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En la sangre: ciencia y comunicación al servicio de la identidad
Por: Florencia Antueno, Facundo Barreto
Manuel Oubiña es comunicador social y forma parte del equipo de difusión del Banco Nacional de Datos Genéticos. El BNDG es un organismo del Estado pionero en genética forense, que se creó por iniciativa de las Abuelas de Plaza de Mayo en búsqueda de sus nietes desaparecides. A partir de esa búsqueda, la ciencia junto al movimiento de Derechos Humanos dieron origen al Índice de Abuelidad, un invento argentino que no solo marcó un antes y un después en el trabajo de restitución de las personas secuestradas durante la última dictadura cívico militar, sino que contribuye actualmente a otros procesos de memoria y restitución en distintas partes del mundo. Conversamos con Manuel sobre la historia, la actualidad y los desafíos a futuro del organismo.
diciembre 15, 2021

TR: ¿Cómo es la historia del Banco?

M. O: La historia del banco es una historia muy larga, hay actores de todo tipo que tienen que ver con la sociedad en general, con científicos tanto nacionales como internacionales, el Estado nacional con un papel fundamental, pero principalmente con las Abuelas de Plaza de Mayo como la verdadera atracción de esta historia. Ellas en dictadura empezaron una búsqueda muy importante que era la búsqueda de esos nietos robados, o que estaban siendo robados junto a sus padres, o tambien mujeres desaparecidas que estaban embarazadas en el momento de su desaparición y con el correr de los meses estaban dando a luz ó se creía que estaban dando a luz y no sabían dónde. Muchas veces se confunden madres, abuelas… Obviamente todas las abuelas también son madres de Plaza de Mayo.

 

Pero hubo un quiebre muy importante que fue empezar a pensar a la ciencia como una partícipe necesaria de esta búsqueda. Esto se dio a partir de una noticia que encontraron en un diario de La Plata, que, básicamente, lo que indicaba era que un padre tuvo que reconocer a un hijo a través de un estudio de la sangre. Esto fue en el año 80, algo que hoy en día vemos normal, lo vemos en la vida cotidiana, pero en esa época no era nada común, es más, el ADN en esa época aún no se estudiaba en profundidad sino que eran otros estudios de sangre los que se realizaban. 

A partir de esa noticia las abuelas se preguntaron si la sangre de ellas, como abuelas, podría servir para identificar a sus nietos y eso empezó a generar en ellas un gran interrogante. Es así que empezaron a contactar a científicos. Uno de ellos era Víctor Penchaszadeh, un médico genetista argentino que estaba exiliado en EE.UU. porque la dictadura lo había intentado secuestrar. Él trabajaba y militaba en todo lo que tenía que ver con la salud, era una persona muy comprometida. No recuerdo ahora en qué hospital de la Ciudad de Buenos Aires trabajaba, pero intentaron secuestrarlo en Av. Santa fe y Callao. 

Las abuelas lo contactan, le plantean este interrogante y él, a partir de ese momento, comienza a contactarlas con distintos integrantes de una asociación que se llamaba Asociación Americana por el Avance de la Ciencia que tenía científicos de todo el mundo, y, que en general todos tenían una mirada bastante particular sobre los procesos dictatoriales que se estaban dando en Latinoamérica. Mismo Cristián Orrego que era de Chile trabajó también en la búsqueda de desaparecidos de ese país. No era un caso aislado lo que pasaba en Argentina y ellos se comprometieron a intentar darles una respuesta, obviamente cuando escucharon la problemática, más que nada un científico llamado Fred Allen, pensaron la complejidad ante la ausencia de los padres de poder hacer un vínculo biológico de esos nietos con los abuelos. 

Nadie se había hecho esa pregunta en el mundo. Se comprometieron a intentar darle una respuesta a las Abuelas y eso fue lo que se llamó el índice de abuelidad. El índice de abuelidad lo que indica es que cada uno de nosotros tenemos el 50 % de la información genética que viene de nuestra madre, y el otro 50% que viene de nuestro padre. Entonces obteniendo la sangre de nuestros dos padres podemos completar el 100% de la información genética que nosotros tenemos. Teniendo en cuenta que nuestros padres están compuestos por un 50% de cada uno de nuestros abuelos, podemos inferir que del 100% de la información genética de un abuelo que llega 50 al padre, la mitad, es decir, el 25% va a llegar a ese nieto. Entonces obteniendo la sangre de los cuatro abuelos vamos a poder completar la información genética de ese nieto buscado, con un 25% de cada uno de ellos.

Básicamente esa fue la primera tarea que le dieron a las Abuelas: conseguir la sangre de los cuatro abuelos para poder identificar a sus nietos. Ese índice de abuelidad se probó por primera vez en 1984. Se hicieron unas pruebas antes pero se logró la primera restitución en el año 84 y fue un hito muy importante porque da cuenta de que las Abuelas tuvieron una mirada muy especial sobre la problemática, entendieron la complejidad de la búsqueda en esa época y no buscaron la solución inmediata. Lo que plantearon fue: esta búsqueda nos va a llevar años y estos bebés van a crecer y van a ser ellos los que duden de su identidad. Tienen que tener un lugar donde presentarse y donde estemos todas las familias juntas. Que no sea una familia que encuentre a un joven, sino que los jóvenes encuentren este lugar, y en ese lugar estén todas las familias que continúan en la búsqueda. Ese fue el disparador de crear el Banco Nacional de Datos Genéticos. 

Esta Asociación Americana por el Avance de la Ciencia vino a Argentina a hacer un relevamiento de las distintas instituciones donde se podía alojar un organismo de este estilo. Determinaron que el Hospital Durand era un lugar muy adecuado, porque tenía un fuerte trabajo en inmunología, principalmente en una técnica que se llama histocompatibilidad

Las abuelas ya con el índice de abuelidad creado y probado, con el hospital elegido, con un proyecto de ley y con científicos internacionales respaldando este proyecto, le presentaron a Alfonsín, en democracia, en febrero del 86, la necesidad de crear este organismo. Así fue como el 1 de junio del 87 se promulgó la ley n° 23.511 que creó al Banco Nacional de Datos Genéticos que, además, es el primer banco genético del mundo. Eso es algo muy destacable porque hoy existen muchos organismos de este estilo y el primero se creó en nuestro país, gracias a la lucha de las Abuelas de Plaza de Mayo; a la de una organización ajena al Estado pero que le reclamaba. Es importante destacarlo porque el Estado es quien se robó esos 500 bebés, que se estiman que desaparecieron en dictadura. Y es el Estado el que tiene que trabajar para devolverlos. 

 

T.R: ¿Qué complejidad o desafío supone que sean los bisnietos los que hoy tengan que acercarse al banco en materia tanto de ciencia como política del banco?

M.O: Es la gran pregunta que hoy las abuelas y la sociedad le hacen a la ciencia. Las abuelas en los 80 le preguntaron a la ciencia si su sangre servía para encontrar a sus nietos. Hoy, la realidad es que la nueva pregunta que le hacen es si la sangre de los bisnietos puede ayudar a encontrar a esos nietos. Es verdad que hoy los nietos tienen 40, 45 años y cuestionarse algo tan importante como es la identidad biológica, obviamente, revuelve toda una historia personal y puede ser algo realmente muy complejo. Obviamente que cada historia es un mundo distinto, pero puede existir la posibilidad de que mucha gente reprima esa idea y prefiere seguir su vida como está. Hablando en este contexto, es muy difícil que si después de tantos años de acciones de comunicación de Abuelas, que son fantásticas, no se sintieron interpelados, lo hagan en este momento. Entonces realmente entrar a esos lugares e impactar con nuestros mensajes, por ejemplo a un barrio cerrado donde hay mucha gente vinculada a las fuerzas, es muy complejo. Por eso nosotros creemos que la posibilidad de interpelar a los chicos, y, que sean ellos los que lleven el tema a la mesa, puede ser una puerta de entrada a que ese joven se cuestione su identidad. 

También está el interrogante científico de si la sangre del bisnieto puede ayudar. Hoy en día el índice de abuelidad no nos serviría para encontrar a los bisnietos pero sí se están trabajando otras técnicas. Pensemos que, en una situación ideal, el índice de abuelidad plantea que con los 4 abuelos obtenemos el 100 % de información genética del nieto que estamos buscando. Pero es probable que los abuelos no estén todos vivos. El banco cuenta con un área de antropología forense que se encarga de ir a exhumar a los abuelos para extraer muestras de adn en el caso de que hayan fallecido y que no hayan sido cremados, pero también hay que conseguir autorización de las familias. Hay familias que están en el banco que por ahí tienen una abuela y un tío y nosotros tenemos que resolver con eso. 

Entonces, saltar una generación más hace que sea mucho más complejo aún. Hoy en día el banco firmó un convenio con la Universidad de José C. Paz (UNPAZ), para trabajar sobre un área, nosotros hacemos genética forense pero hay toda una línea de investigación y de trabajo que se llama genealogía forense que tiene que ver con estudiar otro tipo de marcadores genéticos.

Recibimos aproximadamente mil jóvenes por año y lo máximo que se encontró en un año fueron 8 personas. Ahora hace dos años que no estamos teniendo restituciones y eso habla también de lo difícil que es la búsqueda porque no es que hay 500 personas en el país que no conocen su verdadero origen biológico sino que son millones de personas que están en esa situación y en medio de ellos están esos 500 bebés robados. Es realmente muy complejo llegar a esa persona en particular y por eso hay que poder llegar por todas las vías posibles para poder continuar la búsqueda y que los jóvenes sean el motor de la búsqueda, eso nos parece fundamental. 

T.R: ¿Cómo se vió afectado el funcionamiento del banco durante el macrismo y la pandemia?

M.O: Pensándolo institucionalmente, el Banco no tuvo muchos problemas a nivel presupuestario. El presupuesto del Banco se vota en el Congreso, por lo que no se vio afectado en ese sentido y el procedimiento fue correcto. Obvio que los discursos estaban muy lejos de alinearse a la búsqueda de las abuelas y eso impacta emocionalmente en les trabajadores. El 2×1 es un caso puntual donde todo el banco marchó a la plaza y demás. Pero a nivel presupuestario no tuvimos grandes problemas para llevar adelante las búsquedas.

En cuanto a la pandemia, obvio que fue algo muy fuerte para nosotros porque trabajamos extrayendo muestras de saliva, sobre todo. Suspendimos el trabajo durante los primeros meses y luego cuando pudimos armar los primeros protocolos, volvimos. Aprovechamos mucho para hacer las capacitaciones y charlas virtualmente, lo cual fue bastante bueno porque nos permitió federalizarnos más. De repente podíamos estar en Entre Ríos, Chaco, Misiones; la realidad es que los nietos están por todo el país, así que esa posibilidad que nos dio la pandemia la pudimos explotar. El trabajo de laboratorio disminuyó bastante, pero estamos tratando de recuperar el tiempo perdido y es importante acelerar nuestra búsqueda. 

La peor pérdida que tuvimos durante la pandemia fue la muerte de muchas abuelas. Hoy estamos en una carrera contra el tiempo porque todas superan los 90 años y muchas de ellas si bien encontraron a sus nietos, otras tantas no, y es importante no parar, trabajar todos los días en la búsqueda porque es importante que se vayan de este mundo con ese encuentro.

T.R: ¿Cómo hace una persona para acercarse a dar sus muestras al Banco?

M.O:El Banco tiene una particularidad que es que no es abierto al público, es decir, una persona que duda de su identidad no puede venir directamente. Una de las vías para acceder es la CONADI (Comisión Nacional por el Derecho a la Identidad), que pertenece al Ministerio de Justicia. Ahí se presentan todas las personas que dudan de su identidad y van voluntariamente. La persona se acerca, si nació en fecha de dictadura se abre una investigación documental que es el acceso al registro que tiene el Organismo de los nacimientos que sucedieron en todo el país y distintos documentos, que pueden llegar a resolver las dudas de esa persona sin necesidad del ADN. En caso de que no se resuelva por vía documental, se acerca al banco para poder extraer la muestra.

La otra vía tiene que ver con la Justicia, investigaciones que hacen sobre posibles nietos. Por ejemplo, una vecina puede denunciar que la vecina que vivía al lado de su casa nunca estuvo embarazada y en época de dictadura apareció con un bebe en brazos. La justicia investiga y se cita a la persona a dar su muestra. Esto se denomina extracción de ADN compulsivo, y establece que las personas que son citadas están obligadas a dar su muestra. Esto despierta mucha debate porque obviamente choca con otros principios como “mi cuerpo, mi decisión”, contra el Estado que te obliga a dar tu muestra. Ahí siempre respondemos que en esa sangre, saliva, puede estar la prueba fehaciente de un delito de lesa humanidad y la respuesta a una familia que busca hace 40 años. 

La genética por sí sola no dice nada, siempre necesitamos contrastarlo con la investigación de la CONADI: si se sabía el sexo del bebé, fecha de parto y demás; porque si nosotros tenemos un buen resultado de ADN pero no coincide en nada con la información que tenemos, estamos ante un falso positivo. Es muy importante tener en cuenta todas estas cosas porque le estamos dando una respuesta a una persona que duda de su identidad. 

TR: ¿Podés contarnos un poco más sobre la tarea de difusión del trabajo del Banco? 

M.O: Tenemos un ciclo de charlas, actualmente estamos dando 40 charlas por semestre y siempre tratamos de destacar lo mismo, que participen, pregunten y se cuestionen; para que después vayan a contarlo a sus espacios y se conviertan en los motores del mensaje. Pensando en esto lanzamos un juego en Tecnópolis, orientado a chicos de 6 a 8 años, para aprender sobre el Índice de abuelidad y el ADN, con el fin de que ellos entiendan que son los motores de la búsqueda. 

En el marco de los 30 años del Banco lanzamos el libro Una pregunta, 30 añosLa tarea era investigar qué se dijo y cómo del Banco hasta ahora. Fue un gran diagnóstico para entender todo lo que hicimos y todo lo que teníamos que hacer de acá al futuro, porque como les decía, el Banco es un organismo muy importante, un orgullo para la ciencia, pero no es tan conocido por la sociedad. Fue un relevamiento para entender dónde estaba parado el Banco en la sociedad. 

Al principio solo era un servicio dentro del área de inmunología en el Hospital Durand, por lo que su comunicación era muy pobre. Los voceros eran los científicos o las abuelas, mismo cuando se hablaba de la restitución de los nietos se nombraba, simplemente, el resultado del ADN pero no se explayaba en el trabajo de investigación y demás que les comentaba anteriormente. Eso hizo que el Banco sea muy frágil, y que por mucho tiempo los abogados de los apropiadores desestimen los resultados del banco, traten de interponerse o de hacerlo fallar. Ellos desde la cárcel tenían acceso a cuándo iba a ir la policía a allanar a sus hijxs apropiadxs y les avisaban con anticipación. Hay un caso muy famoso que es el de Pedro Sandoval Fontana que le cepilló los dientes al perro porque sabían que iban a allanarlo.

T.R: ¿El trabajo del Banco también sirve para investigaciones sobre desapariciones en democracia?

M.O: Al momento el organismo que se encarga de eso es el equipo de Antropología Forense. El trabajo del Banco se centra sólo en la búsqueda de los nietos, esto tiene que ver con la ley que estableció su creación, obviamente el Banco trabaja en la idea de que prevalezca y supere a la búsqueda de las Abuelas, sobre todo por la importancia que tiene a nivel científico y que se puedan formar profesionales para que este tipo de cosas no vuelvan a pasar en nuestro país, y en caso de que sucedan que podamos tener las herramientas para afrontarlo. La idea es fortalecer el carácter interdisciplinario que tiene esta búsqueda y que el Banco sea el motor para capacitar, que la búsqueda crezca, y que estas cosas no vuelvan a ocurrir.

Hay casos de madres que les apropiaron sus bebés, que está por fuera del terrorismo de estado pero fue en época de dictadura; nosotros tenemos muchos de esos casos, que no dieron positivo con las abuelas pero sí se hace un trabajo con eso, y, en un sentido, eso es una deuda que tiene el Estado para con esas personas. La dictadura no inventó la apropiación de niñes, sino que era algo que estaba totalmente aceptado, que viene desde la colonia, y lo que hicieron fue apropiarse de ese sistema para poder robar esos 500 bebés, que es nuestro objetivo encontrar.

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